14 mei 2013
11 mei 2013
10 mei 2013
9 mei 2013
8 mei 2013
7 mei 2013
2 mei 2013
25 april 2013 | Door: Els
Binnenkort ga ik met mijn ouders (Andre en Els) naar Curaçao voor dolfijntherapie.
Ik heb nu een spraakcomputer en die gaat natuurlijk ook mee. Mijn moeder zet daar de nodige picto's en foto's op met wat we daar doen en voor de dagelijkse dingen.
Het blijft spannend hoe ik het weer ga ervaren. Maar als het netzo gaat als de vorige keer zal het goed gaan
17 Mei 2013
Maandag, dinsdag, woensdag en donderdag14 Mei 2013
Zaterdag en zondag11 Mei 2013
Laatste therapiedag vrijdag10 Mei 2013
Negende therapiedag donderdag10 Mei 2013
Donderdag extra zwemsessie (inhalen van maandag)
Hallo. Ik ben Larissa en ben 13 jaar. Ik heb het Phelan McDermid syndroom en dat noemen zo ook wel 22q13 Delete. Het Phelan McDermid syndroom is een vrij zeldzaam syndroom. Wereldwijd zijn er slechts 1400 diagnoses gesteld. De oorzaak is het ontbreken van een stukje genetisch materiaal van het uiteinde van de lange arm van de twee chromosomen 22. Net als de meeste chromosoomafwijkingen ontstaat het Phelan McDermid syndroom toevallig tijdens de vorming van eicellen of zaadcellen. Enkele kenmerken van dit syndroom is een ernstige verstandelijke beperking, slappe spierspanning bij baby’s, vertraagde of afwezige spraak, normale groei of enigszins lang voor hun leeftijd. De algehele ontwikkeling is vanaf het begin ernstig vertraagd. Meestal zal de ontwikkelingsleeftijd niet hoger uitkomen dan twee jaar. Ze hebben veel stimulans nodig om de basisvaardigheden onder de knie te krijgen. En eenmaal geleerde moet men blijven oefenen, wil het kind ze niet vergeten. Ook op de langere termijn zal toezicht en ondersteuning nodig blijven. Ouders van kinderen met het Phelan McDermid syndroom geven aan dat hun kind prettig in de omgang is, vriendelijk, sociaal en aanhankelijk. Opvallend is dat de kinderen hun verworven vaardigheden continu moeten blijven herhalen. Anders vergeten ze deze weer (meest uitgesproken op het spraak-/taalgebied). Er is nog geen sluitende verklaring voor dit verlies van vaardigheden. Kinderen met Phelan-McDermid-syndroom zijn meestal heel snel afgeleid. Leren is daardoor een grote uitdaging. Veel ouders merken op dat leren vaak beter gaat wanneer het in de vorm van een spel wordt gedaan of met behulp van muziek en liedjes. Ik heb van 2006 tot en met december 2015 op speciaal onderwijs gezeten. Nu zit ik op dagbesteding van 's Heerenloo en dat is erg leuk daar.
| Actief sinds | 09 Maart 2013 |
|---|---|
| Verslag gelezen: | |
| Totaal aantal bezoekers | 28685 |
Jan Thiel - Curaçao 
