Achtste therapiedag, woensdag - Reisverslag uit Jan Thiel, Curaçao van Larissa Kuiper - WaarBenJij.nu Achtste therapiedag, woensdag - Reisverslag uit Jan Thiel, Curaçao van Larissa Kuiper - WaarBenJij.nu

Achtste therapiedag, woensdag

Blijf op de hoogte en volg Larissa

09 Mei 2013 | Curaçao, Jan Thiel

Vanmorgen weer vroeg wakker, door de vogels en de wind. Staat veel wind dus uitkijken met verbranden, echt heel goed smeren.

Na het ontbijt wat boodschappen gedaan en toen naar het strand, heerlijk gewommen in de zee, zelfs Larissa. Die genoot van de hoge golven.

We hebben via facetime, Joop en Benita gesproken, Maurice was er nog niet. Maar ze zagen hem al voorbij gaan met de trekker. Maurice gaat eten bij hun, en gaat spaghetti maken, met heel veel knoflook, nou we zijn benieuwd. Of we het morgen ruiken. Spannend. Ik weet dat hij het lekker kan maken.

Eerst nog gelunchtz bij Zanzibar, heerlijk een hawai tosti. Zeer verfrissend met dit weer. En Larissa was weer niet te houden. Dus Andre bleef nog even op het strand en ik ging alvast naar het huis toe om te douchen en Larissa haar tas in te pakken.

Dolblij dat ze weer kan gaan, een grijns van oor tot oor.
Daar aangekomen loopt ze helemaal voorop ze heeft haast, lijkt wel of ze de trein moet halen.
Maar helaas we moeten nog even 15 minuten wachten. Mathias kwam wel langs om zich te verontschuldigen, dat hij gisteren niet kwam, maar er kwam een zwemsessie tussendoor, en vandaag had hij vergadering. Dus morgenmiddag kijkt hij naar haar voeten en enkels van Larissa, ben erg benieuwd.

Vandaag had ze wel het hoogste woord, maar Larissa en Nubia hadden allebei nukken. Bij Larissa kwam het door de harde wind. Maar ze heeft wel haar best gedaan. Het duurde alleen wat langer. Maar dat mag de pret niet drukken.

We hebben met Wendy afgesproken dat we concreter tegen haar spreken, niet meer vragend. Daar heeft ze toch problemen mee.
Dus bijvoorbeeld, wil je appelsap, in plaats van wil je drinken. Of wat wil je op je boterham in plaats van wil je nog een boterham.

En we gaan op haar placemet picto's plakken. Van de tafeldekken tot en met de danoontje. We zijn benieuwd hoe ze hierop gaat reageren. Spannend toch eigenlijk.
Ze zit momenteel uitgezakt op de bank, bij het restaurant, ze is echt moe. Maar we gaan even gezellig wat eten.

En Benita en Joop was de spaghetti van Maurice lekker, we zijn erg benieuwd. Hij had in iedergeval een lekker stemmetje.

  • 09 Mei 2013 - 08:38

    Anja Van Der Putten:

    Hallo vakantiegangers,

    Zo fijn en herkenbaar om jullie blogs te lezen, wat genieten jullie heerlijk hoor.

    Vandaag is het Hemelvaart dus lekker vrije dag, weer is goed maar helaas niet zo tropisch als bij jullie.

    Hoop dat Mathias wat aan de stand van Larissa haar voeten en enkels kan doen of in ieder geval advies kan geven.

    Wat hebben ze daar toch een enorme know-how in huis jammer dat we dat hier niet hebben.

    Nou ben weer nieuwsgierig hoe de therapie vandaag is gegaan, het zit er alweer bijna op, konden we de tijd maar terugdraaien he

    veel plezier

    gr anja

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Larissa

Hallo. Ik ben Larissa en ben 13 jaar. Ik heb het Phelan McDermid syndroom en dat noemen zo ook wel 22q13 Delete. Het Phelan McDermid syndroom is een vrij zeldzaam syndroom. Wereldwijd zijn er slechts 1400 diagnoses gesteld. De oorzaak is het ontbreken van een stukje genetisch materiaal van het uiteinde van de lange arm van de twee chromosomen 22. Net als de meeste chromosoomafwijkingen ontstaat het Phelan McDermid syndroom toevallig tijdens de vorming van eicellen of zaadcellen. Enkele kenmerken van dit syndroom is een ernstige verstandelijke beperking, slappe spierspanning bij baby’s, vertraagde of afwezige spraak, normale groei of enigszins lang voor hun leeftijd. De algehele ontwikkeling is vanaf het begin ernstig vertraagd. Meestal zal de ontwikkelingsleeftijd niet hoger uitkomen dan twee jaar. Ze hebben veel stimulans nodig om de basisvaardigheden onder de knie te krijgen. En eenmaal geleerde moet men blijven oefenen, wil het kind ze niet vergeten. Ook op de langere termijn zal toezicht en ondersteuning nodig blijven. Ouders van kinderen met het Phelan McDermid syndroom geven aan dat hun kind prettig in de omgang is, vriendelijk, sociaal en aanhankelijk. Opvallend is dat de kinderen hun verworven vaardigheden continu moeten blijven herhalen. Anders vergeten ze deze weer (meest uitgesproken op het spraak-/taalgebied). Er is nog geen sluitende verklaring voor dit verlies van vaardigheden. Kinderen met Phelan-McDermid-syndroom zijn meestal heel snel afgeleid. Leren is daardoor een grote uitdaging. Veel ouders merken op dat leren vaak beter gaat wanneer het in de vorm van een spel wordt gedaan of met behulp van muziek en liedjes. Ik heb van 2006 tot en met december 2015 op speciaal onderwijs gezeten. Nu zit ik op dagbesteding van 's Heerenloo en dat is erg leuk daar.

Actief sinds 09 Maart 2013
Verslag gelezen: 357
Totaal aantal bezoekers 28682

Voorgaande reizen:

10 Mei 2017 - 31 Mei 2017

Dolfijntherapie

10 Mei 2017 - 31 Mei 2017

Dolfijntherapie in Curacao

Landen bezocht: