1ste therapie dag 15 mei 2017 - Reisverslag uit Jan Thiel, Curaçao van Larissa Kuiper - WaarBenJij.nu 1ste therapie dag 15 mei 2017 - Reisverslag uit Jan Thiel, Curaçao van Larissa Kuiper - WaarBenJij.nu

1ste therapie dag 15 mei 2017

Door: Els

Blijf op de hoogte en volg Larissa

16 Mei 2017 | Curaçao, Jan Thiel

Hallo allemaal
Ook vandaag afscheid genomen van Roel, Marit en Lisa. Onze grote vriendin lag nog op 1 oor. Maar over 3 weken zien we elkaar weer. Ze zitten nu in het vliegtuig richting Nederland.
Maar vandaag was het ook de eerste therapie dag van Larissa. Wel verteld dat we ernaar toe gingen. En dat ze ging zwemmen met een dolfijn. Tas ingepakt met haar spulletjes.
Aangekomen bij CDTC eerst een UV shirt en een petje gekocht. Larissa reageerde erg leuk op Wendy. Dat is de therapeut voor de komende 2 weken. Ze heeft als dolfijn Chabelita en nog 1 dolfijn.
Eerst een gesprek gehad met Wendy over Larissa. Ook verteld dat ze van school is en naar dagbesteding gaat. Waar ze het heel erg naar haar zin heeft. En over haar praatcomputer. Die nemen we morgen mee.
En dat we sinds 1 maart onder controle van het ziekenhuis zijn. Veel onderzoeken gehad.
We hebben aan Wendy gevraagd of ze met Emoties zou kunnen werken. Dat is best moeilijk met Larissa. Zeker de laatste 3 maanden. En Larissa vindt het met zwemmen niet prettig als er spetters in haar gezicht komen. Al zou ze met haar gezicht maar eens in het water gaan. Goed om af te koelen.  Ze heeft het allemaal genoteerd. En ging eerst eens kijken hoe Larissa overal op reageert. Ze heeft  genoten in het water. Je hoorde haar overal bovenuit.
Na het zwemmen ging ze douchen en gingen wij in gesprek met Wendy. Er zijn nog een paar puntjes bijgekomen. Bijvoorbeeld om in het water te gaan en hoe moet ik eruit. Ook dagelijkse handelingen. Dus eigenlijk nog veel puntjes.  Maar wel heel erg leuk om daar aan te werken.
Larissa was erg moe van alle indrukken. Dus vanmiddag niet veel meer gedaan. Heerlijk op het terras van ons huisje in de wind. Veel drinken en wat gegeten. Maar helaas alles kwam eruit bij Larissa. Dus alles schoongemaakt.

  • 16 Mei 2017 - 17:15

    Kim Van Der Linden:

    Wauw Larissa, dat klink allemaal stoer.
    Een hoop leuke punten om aan te werken.
    Ik denk dat je morgen gaat beginnen?
    Heel veel succes!

    En papa en mama, niet te veel in dat zonnetje zitten hoor.

    Groetjes,
    Kim

  • 16 Mei 2017 - 20:49

    Tamara Boele :

    Lieve Larissa,

    Wat leuk om te lezen en wat ga je weer een super tijd tegemoet, geniet van alle moois he..
    Dikke kus van Bowi en fam.
    Veel plezier ...xxxxxxx

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Larissa

Hallo. Ik ben Larissa en ben 13 jaar. Ik heb het Phelan McDermid syndroom en dat noemen zo ook wel 22q13 Delete. Het Phelan McDermid syndroom is een vrij zeldzaam syndroom. Wereldwijd zijn er slechts 1400 diagnoses gesteld. De oorzaak is het ontbreken van een stukje genetisch materiaal van het uiteinde van de lange arm van de twee chromosomen 22. Net als de meeste chromosoomafwijkingen ontstaat het Phelan McDermid syndroom toevallig tijdens de vorming van eicellen of zaadcellen. Enkele kenmerken van dit syndroom is een ernstige verstandelijke beperking, slappe spierspanning bij baby’s, vertraagde of afwezige spraak, normale groei of enigszins lang voor hun leeftijd. De algehele ontwikkeling is vanaf het begin ernstig vertraagd. Meestal zal de ontwikkelingsleeftijd niet hoger uitkomen dan twee jaar. Ze hebben veel stimulans nodig om de basisvaardigheden onder de knie te krijgen. En eenmaal geleerde moet men blijven oefenen, wil het kind ze niet vergeten. Ook op de langere termijn zal toezicht en ondersteuning nodig blijven. Ouders van kinderen met het Phelan McDermid syndroom geven aan dat hun kind prettig in de omgang is, vriendelijk, sociaal en aanhankelijk. Opvallend is dat de kinderen hun verworven vaardigheden continu moeten blijven herhalen. Anders vergeten ze deze weer (meest uitgesproken op het spraak-/taalgebied). Er is nog geen sluitende verklaring voor dit verlies van vaardigheden. Kinderen met Phelan-McDermid-syndroom zijn meestal heel snel afgeleid. Leren is daardoor een grote uitdaging. Veel ouders merken op dat leren vaak beter gaat wanneer het in de vorm van een spel wordt gedaan of met behulp van muziek en liedjes. Ik heb van 2006 tot en met december 2015 op speciaal onderwijs gezeten. Nu zit ik op dagbesteding van 's Heerenloo en dat is erg leuk daar.

Actief sinds 09 Maart 2013
Verslag gelezen: 415
Totaal aantal bezoekers 28569

Voorgaande reizen:

10 Mei 2017 - 31 Mei 2017

Dolfijntherapie

10 Mei 2017 - 31 Mei 2017

Dolfijntherapie in Curacao

Landen bezocht: