6de therapie dag 22-05-2017 - Reisverslag uit Jan Thiel, Curaçao van Larissa Kuiper - WaarBenJij.nu 6de therapie dag 22-05-2017 - Reisverslag uit Jan Thiel, Curaçao van Larissa Kuiper - WaarBenJij.nu

6de therapie dag 22-05-2017

Blijf op de hoogte en volg Larissa

23 Mei 2017 | Curaçao, Jan Thiel

Zo de 2de week alweer. Gaat zo snel.
Het ging eigenlijk super vandaag. We hadden tandpasta en borstel meegenomen. Dus Wendy was ook wel nieuwsgierig hoe Larissa ging reageren. Maar boven verwachting ging het goed. Wendy drukte wel op het kaakgedeelte waar ze ging poetsen.  En toen spoelen. Maar Larissa slikt het altijd in. De tandpasta.
Het zou dus best kunnen dat Larissa hier last van krijgt. In haar maag.
Dus dat even bij de kinderarts aankaarten als we weer thuis zijn. Dus nu kindertandpasta gekocht.
Wendy gaat ook kijken bij Larissa hoe haar mond motoriek is. En wat we dan kunnen verbeteren. Het was voor ons weer erg leerzaam.
We hebben nu ook weer verderaf gezeten. Larissa houd ons namelijk erg in de gaten. Vooral als ze met de picto's bezig was. En dat ging vandaag een stuk beter.
Na de therapie wat boodschappen gedaan en naar het huisje toe. Wat eten. En om 16.00 heerlijk zwemmen in de zee.
Morgen weer een dag.

  • 23 Mei 2017 - 23:25

    Anita:

    Hé lieverd allemaal,

    Jeetje wat werkt Larissa hard.
    En ook aan veel zelfredzaamheid.
    Bijzondere ervaring vast voor jullie als je gewend bent al die jaren dit automatisch te doen...
    Fijn dat het goed gaat!

    Geniet met z'n drieën

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Larissa

Hallo. Ik ben Larissa en ben 13 jaar. Ik heb het Phelan McDermid syndroom en dat noemen zo ook wel 22q13 Delete. Het Phelan McDermid syndroom is een vrij zeldzaam syndroom. Wereldwijd zijn er slechts 1400 diagnoses gesteld. De oorzaak is het ontbreken van een stukje genetisch materiaal van het uiteinde van de lange arm van de twee chromosomen 22. Net als de meeste chromosoomafwijkingen ontstaat het Phelan McDermid syndroom toevallig tijdens de vorming van eicellen of zaadcellen. Enkele kenmerken van dit syndroom is een ernstige verstandelijke beperking, slappe spierspanning bij baby’s, vertraagde of afwezige spraak, normale groei of enigszins lang voor hun leeftijd. De algehele ontwikkeling is vanaf het begin ernstig vertraagd. Meestal zal de ontwikkelingsleeftijd niet hoger uitkomen dan twee jaar. Ze hebben veel stimulans nodig om de basisvaardigheden onder de knie te krijgen. En eenmaal geleerde moet men blijven oefenen, wil het kind ze niet vergeten. Ook op de langere termijn zal toezicht en ondersteuning nodig blijven. Ouders van kinderen met het Phelan McDermid syndroom geven aan dat hun kind prettig in de omgang is, vriendelijk, sociaal en aanhankelijk. Opvallend is dat de kinderen hun verworven vaardigheden continu moeten blijven herhalen. Anders vergeten ze deze weer (meest uitgesproken op het spraak-/taalgebied). Er is nog geen sluitende verklaring voor dit verlies van vaardigheden. Kinderen met Phelan-McDermid-syndroom zijn meestal heel snel afgeleid. Leren is daardoor een grote uitdaging. Veel ouders merken op dat leren vaak beter gaat wanneer het in de vorm van een spel wordt gedaan of met behulp van muziek en liedjes. Ik heb van 2006 tot en met december 2015 op speciaal onderwijs gezeten. Nu zit ik op dagbesteding van 's Heerenloo en dat is erg leuk daar.

Actief sinds 09 Maart 2013
Verslag gelezen: 328
Totaal aantal bezoekers 28566

Voorgaande reizen:

10 Mei 2017 - 31 Mei 2017

Dolfijntherapie

10 Mei 2017 - 31 Mei 2017

Dolfijntherapie in Curacao

Landen bezocht: